طفولة مرحة رغم المعاناة
لقاء/ دنيا هانيمتلازمة داون أو ما يعرف بالداء المنغولي هو اضطراب تطوري ينتج عن خلل جيني في الكروموسومات يؤدى إلى ظهور ثلاثة نسخ من كروموسوم 12 بدلاً من نسختين فيصاب الأطفال بملامح وجهية مميزة للمرض وهي أنف صغير مسطح وفم صغير وعيون جاحظة وآذان صغيرة، إضافة إلى التخلف العقلي والإعاقة الذهنية التي تتراوح في شدتها من بسيطة إلى متوسطة، ويولد نصف الأطفال المصابين بهذه المتلازمة مع مشكلات قلبية تتطلب تدخلاً جراحياً، وقد يصاب الأشخاص أيضا بمشكلات في السمع والبصر ونقص هرمونات الغدة الدرقية وإصابات انتانية متكررة، كما قد يواجهون خطراً أعلى للإصابة بسرطان الدم بحوالي 20 مرة من غيرهم.كما كشف الباحثون عن أن استهلاك الأم للأطعمة الغنية بالعناصر الغذائية الضرورية كالحديد وحمض الفوليك خلال الشهر الأول من الحمل قد يساعد في حماية طفلها من الإصابة بمتلازمة داون أو ما يعرف بالإعاقة المنغولية.. وأن نقص تناول الأم الحامل للأغذية المحتوية على حمض الفوليك ـ متوافر في البقوليات ـ يؤدي إلى زيادة نسبة الخلل في الانقسام الكروموسومي، الأمر الذي يؤدي إلى زيادة فرص إنجاب طفل (منغولي).ومن الملاحظ أن الأطفال المصابين بمتلازمة داون يجذبون أفراد المجتمع إليهم وذلك لتمتعهم بخفة الروح ورقة الإحساس العاطفي، ولذا فإن الآباء وجميع أفراد الأسرة والمجتمع يجدون متعة كبيرة في مداعبة هؤلاء الأطفال وطفل متلازمة داون كالآخرين، يحتاج إلى الرعاية الطبية والحب والحنان من الوالدين إضافة إلى احتياجات الطفل المعتادة. ومع ذلك يظل العبء الأكبر على أهل الأطفال المصابين بمتلازمة داون ويظل هؤلاء جزءاً من مجتمعنا وعليه نتمنى من مؤسسات المجتمع المدني وحقوق الإنسان أن تتبنى قضايا هذه الشريحة من الناس وتقوم بتقبلهم ودمجهم مع الآخرين ليكونوا أفراداً صالحين وقادرين على الإنتاج والتنمية.وحول مصابي متلازمة داون التقت صحيفة (14 أكتوبر) بوالدة الطفل عبدالله محمد عبدالله نعمان الصوفي وعمره 8 سنوات من مواليد 13 /8/ 2003م كون طفلها من الأطفال المصابين بالدوان (منغولي) - التي قالت: يعتبر أبني عبدالله طفلاً منغولياً بسبب نقص في الكروموسومات ولم يكن سبب المرض وراثياً، لكني عرفت بحالته بعد الولادة تحديداً بعد 25 يوماً من الولادة وطبعاً بالأول صدمت صدمة عمري ولكن في الآخر تقبلت الأمر وقلت الحمدلله على كل حال. وطفلي اجتماعي ولا يحب الجلوس لوحده بل بالعكس يحب المشاركة واللعب مع الآخرين ولكنه عصبي وكثير الحركة. وقد كنت تلقيت نصائح من بعض الناس الذين معهم أطفال منغوليين وأفادوني حول كيفية التعامل معه.وقالت: في الحقيقة أفكر في إدخاله مدرسة تختص بالتعامل مع ذوي الإعاقة لكن والده يرفض في الوقت الحالي.وأضافت أم عبدالله: ليس هناك في العائلة أطفال مصابون بنفس إصابته لأن عبدالله كان عنده نقص في الكروموسومات. وهناك تأخر في نموه بسبب الأمراض التي يعاني منها مثل القلب وفشل بالغدة الدرقية ولين في العظام وتضخم بسيط في الكبد. والحمدلله طعمته جميع التطعيمات الخاصة التي يحتاجها. ورغم العبء الكبير الذي نتعرض له من ضغوطات العمل والحياة أحاول قدر الإمكان أن أصبر عليه وأن أوفق بين البيت والعمل كوني موظفة وأحاول أن أوازن بين تربيته والمسؤوليات الأخرى.ختاماً أنصح كل أم أن تحمد الله على ما أعطاها وأتمنى لابني الشفاء العاجل وأن يتمكن من الدخول لمدارس المعاقين حتى يتعلم ويتأقلم مع الأطفال المنغوليين مثله ويكون قادراً على التكلم فهذا هو حلم كل أم وأتمنى من الله أن يحققه لي.